발달장애인 동생과 함께 시설 밖 400일의 일상 '어른이 되면'을 읽고

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본문내용

정의당 비례대표 국회의원 장혜영을 우연히 알게 되었다. 정치인들과 함께 토론을 하는 프로그램에서 그녀를 보고 그녀에게 관심이 갔다. 그녀에 대해 알아보던 중 그녀가 국회의원이 되기 전 장애인 동생과 함께 생활한 일상을 그린 『어른이 되면』이라는 책이 있다는 것을 알게 되고, 읽기 시작했다. 한번 손에 잡은 책에 난 순식간에 몰입되었다. 책을 읽기 시작한 그날 책에 푹 빠져, 그녀와 그녀의 동생에게 푹 빠져 끝까지 완독하였다. 그리고 발달장애인에 대해 조금이나마 알게 되었고, 무지에서 비롯된 발달장애인에 대한 편견이 조금이나마 사라졌다. 그리고 그들의 삶에 대해 궁금증이 일었다. 편견과 차별은 알아야지만 없어진다고 생각한다. 어설프게 알아서는 오히려 그 편견과 차별이 심해질 수 있다. 이 책을 읽는 동안 몇 년 전 유행했던 ‘선량한 차별주의자’라는 단어가 떠올랐다. 내 주변의 모든 사람에게 추천해주고 싶은 책, 이 책에 대해 지금부터 소개하고 나의 소감을 이야기하려 한다.
이 책은 사실에 기반을 두어 쓰였으며, 발달장애인의 ‘탈시설’에 대한 이야기이다. 이 책을 읽기 전까지는 ‘탈시설’이라는 단어 자체를 몰랐다. ‘탈시설’이란 발달장애인이 장애인시설에서 벗어나는 것을 말한다. 이 책은 장애인수용시설에서 18년간 살다 서른 살이 되어서 시설 밖으로 나와 언니와 함께 살면서의 이야기이다. 등장인물은 저자의 동생이자 발달장애인이며, 이 책의 주인공이라 할 수 있는 혜정과 그녀의 둘째 언니이자 그녀를 시설 밖으로 데리고 나온 혜영이다. 그리고 그들의 친구들이다. 다큐멘터리 촬영감독인 정민, 혜영의 고등학교 후배이자 촬영 제작진인 은경, 혜영의 친구이며, 혜정의 음악 과외 선생님인 인서, 장애 전문매체의 기자 한별, 장애인 탈시설 인권운동단체의 활동가인 준민이 있다.
이야기의 처음은 어린 시절이다. 저자는 그녀의 발달장애인 동생에 대해 이렇게 말한다. 많은 사람들이 인정하고 싶지 않겠지만 이 세상에는 태어나는 것만으로 자랑스러운 아이와 그렇지 않은 아이가 있는데, 자신의 동생이 그런 아이라고.. 이 말은 가슴 아프지만 많이들 공감할 것이다. 사람들이 임신하면서 가장 두려워하는 것 중 하나가 ‘장애를 가진 아이를 낳진 않을까’이다.

참고 자료

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