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[사회복지개론] 「어머니는 두려움을 모른다」를 읽고나서...

*성*
최초 등록일
2005.09.24
최종 저작일
2004.05
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본문내용

이 책을 선정한 이유는 무엇보다도 내가 관심있게 보고있던 프로그램때문이었다. 매주 토요일날 “세상에서 가장 아름다운 여행”이라는 프로그램을 거의 빠뜨리지 않고 보고 있는데 거기서는 희귀병과 장애로 인해 고통받고 있는 아이들의 사연을 소개해주고 있다. 웃음을 잃어버린 아이들과 걱정과 눈물로 하루하루 보내는 부모들..매주 방송되는 사례들은 대부분 공통적으로 아이의 장애와 병으로 가족들이 점점 지쳐갈뿐만 아니라 희망을 잃어가고 있음을 보여준다. 이 프로그램에서는 이러한 가족들을 위해 ‘휴먼 솔루션 프로젝트’라는 것을 하는데 장애와 희귀병으로 인해 고통받는 아이들과 가난때문에 치료를 포기할 위기에 처한 가정의 절박한 사연에 귀를 기울이고 이를 해결하기 위한 도움을 제공한다. 제작진이 환아와 그 가정이 가진 문제에 적극적으로 개입하면서 환아와 가족들에게 필요한 의료진은 물론 사회복지사, 경제전문가, NGO 등 전문가 그룹을 연계해 구체적이고 실질적이며 지속적인 지원을 통해 한주에 한명씩 아이들의 생명을 구하고 가족들의 재기를 도와줌으로써 그들이 희망을 찾는 과정을 보여주고 있다. 여러 사연들을 봤는데 특히 팔꿈치 아래와 무릎 아래가 생겨나지 않은 채 태어난 4살된 별이, 뮤코다당증이라는 희귀병에 걸린 1미터가 채 안되는 키에 몸무게 24킬로그램 거기다 잘 보이지도 들리지도 않는 열네살 현경이 등 희귀병과 장애로 고통받는 아이들이 내 기억속에 아직 많이 남아있다. 이 프로그램을 보면서 우리나라에서 희귀병과 장애를 갖고 있는 아이들이 가족을 제외한 사회에서 실질적인 도움을 거의 받지 못하고 있음을 알게 되었고, 또한 아이가 아픔으로써 가족간에 갈등이 생기고 희망이 없어져서 가족이 해체되는 경우도 많이 보게되었다. 그래서 정말 사회적인 관심과 도움이 절실하다는 것을 느낄 수가 있었다.
이러한 생각들을 가지고 있다보니 남매의 장애를 감당해 낸 어머니의 이야기가 왠지 더 관심이 갔다. 한명도 아닌 두명의 장애아를 키우는 가정은 얼마나 많은 어려움이 있었을지 또 얼마나 많은 노력과 헌신을 했을지 조금의 짐작은 갔지만 책을 읽음으로써 그러한 부분들을 더 자세히 알고 이해하고 싶었다. 이것이 이 책을 선정한 나의 첫 번째 이유이다.

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