책소개
이 책은 박현묵이라는 난치병을 가진 한 10대 소년이 스물둘 청년으로 성장하기까지, 언제든 죽어도 이상할 게 없는 비극 속에서 그 비극의 무게에 함몰되지 않고 그 위에 떠 있을 수 있는 유연함을 잃지 않았던 삶의 태도에 대한 이야기일 수도 있고, 공부란 본질적으로 어떤 행위인지, 어떤 태도를 통해...
세상에 모든 가치 중에 가장 중요하고 소중한 것을 고르자면 단연 ‘건강’일 것이다. 온갖 부귀영화를 다 누리고 있다고 하더라도 몸이 아프면 무슨 소용이 있을까. 누구나 살면서 크고 작은 앓이를 경험해 본 적이 있을 것이다. 몸이 아프면 우선 아무것도 하기 싫어진다. 평소 재미있었던 것들도 관심이 없고 입맛도 없어진다. 그럴 때마다 느끼는 것은 건강이란 것이 얼마나 중요하고 소중한 것인가를 새삼 깨닫게 되는 것이다. 중증 A형 혈우병 환자는 혈액이 응고되는 유전적 요인(8인자)이 없거나 부족하다. 그럼에도 불구하고, 혈우병 환자들은 보통 평범한 삶을 살 수 있다. 정상인자를 보완하는 강력한 약물이 있기 때문이다. 하지만 박현묵은 세상에서 찾기 힘든 독특한 몸을 가지고 있다.